Yrittäjä Jari Harju huolestui, kun vasen jalka ei enää toiminut moottoripyörän selässä: Lääkäriltä pysäyttävä ALS-diagnoosi

Virolahtelaisen yrittäjän tarinan kertoi ensimmäisenä Kaakonkulma-lehti. Jari Harjun ALS-diagnoosi muutti miehen arjen totaalisesti.

Myös kunnanvaltuutettuna toiminut yrittäjä Jari Harju, 56, sai viime vuoden elokuussa diagnoosin, joka muutti hänen elämänsä hetkessä. Harjulla todettiin ALS-tauti, joka tuhoaa vähitellen lihaksia käskyttävät liikehermot ja johtaa kuolemaan.

Harju huomasi sairauden ensimmäiset merkit moottoripyöräharrastuksen parissa. Vaihteiden vaihtaminen tuotti vaikeuksia, kun vasen jalka ei totellut.

– Olihan se järkytys, mutta nopeasti totesin, ettei tälle mitään voi. Turha voivotella, Harju kertoo Yrittajat.fille. Hän vastaa kirjallisesti sähköpostin välityksellä, koska puheen tuottaminen alkaa olla vaikeaa.

“Olihan se järkytys, mutta nopeasti totesin, ettei tälle mitään voi.”
Jari Harju

Arjessa sairauden etenemisen huomaa päivittäin. Liikkuminen ja puhe ovat huonontuneet ja lihasvoima heikentynyt.

– Sairaus hankaloittaa arkea kaikessa, Harju jatkaa. Liikkumisessa hän käyttää tällä hetkellä apunaan keppejä ja rollattoria.

Liiketoimintakauppa tulossa

Harju iloitsee tällä hetkellä siitä, että hän on saanut loppumetreille yrityksensä liiketoimintakaupan. Paperit allekirjoitetaan vielä toukokuun aikana. Harjulla on ollut rakennussuunnitteluun ja -valvontaan keskittynyt yritys.

– Odotan kauppaa innolla. Ostajan rahoitusjärjestelyt kestivät kauemmin kuin ajattelin, syynä oli vakuusvaje, hän kertoo.

Yrittäjyydessään Harju pitää arvokkaimpana sitä, että ihmiset ovat luottaneet hänen osaamiseensa.

Harju on järjestellyt elämäänsä muutenkin. Iso omakotitalo on laitettu myyntiin, samoin pienkuormaaja ja moottoripyörä. Autoilu onnistuu vielä toistaiseksi. Luottamustehtäviään Virolahden kunnanvaltuustossa ja käräjäoikeuden lautamiehenä Harju hoitaa toistaiseksi.

Yrittäjyydessään Harju pitää arvokkaimpana sitä, että ihmiset ovat luottaneet hänen osaamiseensa.

Tärkeä opetus elämästä

Harju on elämänsä aikana nähnyt paljon. Hän kertoo käyneensä Kilimanjarolla, Zanzibarilla ja hyppineensä benji-hyppyjä ”milloin missäkin”.

– Olen matkaillut lähes kaikissa Euroopan maissa paitsi Islannissa. Huikein reissu oli Venäjän ja Valko-Venäjän kautta Kreikkaan saakka. Tällä hetkellä suhtaudun elämään niin, että mennään niillä mitä on, hän kertoo Kaakonkulma-lehdelle.

– Tehkää heti se, mitä haluatte. Huomenna ei ehkä pysty.

Pian diagnoosin saatuaan Harju lähti kahden kaverinsa kanssa kiertämään Brittein saaret moottoripyörällä.

ALS

ALS (Amyotrofinen lateraaliskleroosi) on aikuisilla todettava etenevä motoneuronitauti, joka rappeuttaa lihasten toimintaa ohjaavia liikehermosoluja eli motoneuroneja. Vähitellen lihakset menettävät hermoyhteytensä ja sen seurauksena heikkenevät ja surkastuvat. ALSin aiheuttaja on tuntematon.

Sairauden alkuvaiheen oireita ovat tavallisesti jalassa ja/tai kädessä tuntuva lihasheikkous, lihasnykäykset ja krampit. Neljänneksellä ALSiin sairastuvista oireet alkavat nielun alueelta. Tällöin oireena on puheen epäselvyys ja nielemisen vaikeus. Hengityslihasten heiketessä sairastunut saattaa tarvita koneellista hengitystukea.

Varhain aloitettu kuntoutus auttaa sairastunutta säilyttämään ja ylläpitämään toimintakykyään mahdollisimman pitkään.

Kritiikkiä vammaispalveluista

Kaakonkulman haastattelussa Harju avaa tyytymättömyyttään vammaispalveluihin. Nykyisen lain mukaan yhteydenottoon pitäisi reagoida seitsemän vuorokauden kuluessa.

– Jätimme hakemuksen 26. marraskuuta, mitään ei kuulunut. Soitimme perään kolmen kuukauden kuluttua ja vielä toisen kerran neljän kuukauden kuluttua hakemuksen jättämisestä. Päätöksiin meni aikaa kaikkiaan viisi kuukautta, Harju ihmettelee.

Lopulta päätös tuli, ja se takaa Harjulle apua kerran viikossa. Avustajat tekevät myös esimerkiksi pihatöitä.

Apua arkeensa Harju on saanut vaimoltaan, tyttäreltään ja ystäviltään. Jäljellä olevasta elinajasta ei ole varmaa arviota. ALS-taudin kohdalla se on yleensä kolmesta viiteen vuotta.

– Olen tehnyt hoitotestamentin. Siinä kerron, että saavat pitää minua hengissä niin kauan kuin aivotoimintaa on. Keskussairaalassa yrittivät, ettei minua laitettaisi hengityskoneeseen, koska se on kallista, Harju kertoo Kaakonkulma-lehdelle.